“U početku nam je laknulo”, priznaju roditelji dvoje djece s autizmom

  Kategorije: Zdravlje djeteta,
02. Stu'20

Sumnjali su da nešto nije u redu s njihovim djetetom, no iznova su mu davali još vremena i vjerovali kako je jednostavno ljenije od svojih vršnjaka. Ovako započinje priča mnogih roditelja čijoj je djeci dijagnosticiran autizam. Ova dijagnoza potpuno mijenja život cijeloj obitelji. Slično je bilo u slučaju obitelji s dvoje male djece, a čiju vam priču donosimo u sljedećim redovima. 

Dvogodišnja Ana i četverogodišnji Gabrijel nasmijana su djeca puna života koja se vole igrati i učiti nove stvari. Kad ih sretnete u šetnji gradom, iz njih i njihovih mladih roditelja zrači radosna obiteljska atmosfera. Nećete primijetiti da su djeca počela dosta kasno hodati i govoriti sve dok se ne približite obitelji i s njima ne razmijenite par riječi.

Ubrzo shvaćate da se bez posebnih učitelja i terapija Gabrijel i Ana nikada neće uspjeti integrirati u društvo zdrave djece. Naime, oni pate od autizma... Za kvalificirane fizioterapeute, posebne pedagoge i ostale stručnjake država ne plaća troškove i obitelji s dvoje autistične djece minimalno pomaže. Stoga se obraćamo vama, našim kupcima, i molimo vas za pomoć...

Sudjelovajući u prikupljanju sredstava Dvoje djece, pomozite nam skupiti novce za terapije, posebne pedagoge i liječnike koji će pomoći Ani i Gabrijelu integrirati se u funkcionalno društvo. Sve što trebate učiniti je zaokružiti konačni iznos tijekom posljednjeg koraka narudžbe, a mi ćemo vaš dobrovoljni prilog direktno donirati roditeljima Ane i Gabrijela. Bez vaše pomoći ne možemo poboljšati situaciju ove mlade obitelji jer samo puno kapljica može napuniti čašu do vrha.

Znamo da ne možemo pomoći cijelom svijetu, no ako ćemo pomoći barem jednom djetetu – u ovome slučaju bratu i sestri... to je kao da smo pomogli cijelome svijetu. Ponekad je dovoljno učiniti stvarno malo, što će za nekog drugog značiti mnogo… Upoznajte se s pričom mlade obitelji koja zaslužuje našu pomoć.
Dvoje djece autizam

Priča o Ani i Gabrijelu

Roditelji Gabrijela i Ane već su prošli kroz cijeli proces dijagnostike, no ipak su tek na početku pustolovine s autizmom. Njihovom prvorođenom sinu Gabrijelu liječnici su dijagnosticirali autizam tek prije godine dana, kad je imao tri godine. Dijagnoza je glasila ovako: autizam F84.0, hiperkinetski sindrom i zaostajanje u govoru. U slučaju dvogodišnje kćeri Ane, ovaj put tek moraju proći. „Trebala bi biti hospitalizirana u ožujku 2021. godine radi opsežnog pregleda. Neurolog zasada sumnja na disfunkciju mozga," mama Suzana započinje priču i dodaje kako je Ani dosada potvrđen hipotonično-hipermobilni sindrom.

Gabrijelovu dijagnozu roditelji su saznali u prosincu 2019. godine. “Isprva mi je laknulo”, priznaje mama. “Kao da su rekli da nema autizam. U suštini, bilo mi je drago što je to bilo imenovano. No to ne znači da sam se sa time odmah pomirila, da me to nije dirnulo i mučilo”, nadodaje. Kao i svi drugi roditelji, tako su i roditelji Ane i Gabrijela vjerovali kako će njihova djeca biti zdrava. Prema njihovim riječima, shvatiti i pomiriti se sa suprotnim vrlo je teško.

Roditelji ne kriju činjenicu da je ponekad teško skupiti svu snagu i učiniti ono što je potrebno, no na kraju ipak uspiju to napraviti. Zahvaljujući djeci s ovakvom teškom dijagnozom, oboje su naučili uživati u stvarima koje drugi ljudi možda smatraju sitnicama ili ih uzimaju zdravo za gotovo. “Prve riječi, oslovljavanje roditelja i samostalno hodanje za nas su  nešto vrlo dragocjeno“ priznaju.

Roditelji su na temelju nekoliko znakova ustanovili da sa sinom nešto nije u redu. „Gabrijel čak  ni sa 2 i pol godine nije imao razvijen gotovo nikakav rječnik, nije reagirao na svoje ime i upute ili pokazivao prstom, imao je teške izljeve bijesa, kadgod bi se udaljio od nas.“ Sa sinom su obavljali razne preglede i godinu i pol dana vodili ga na sastanke s posebnom pedagoginjom, a što je dovelo do znatnih poboljšanja u svakom pogledu. „Njegov je govor jednostavan, ali krenuo je. Gabrijel svaki dan uči po nekoliko novih riječi. Njegov je govor funkcionalan, s njim možete voditi jednostavan razgovor. Reagira i slijedi upute, mirniji je, druželjubiv je“, govori mama.“Vrlo često ne shvaća pravila igre, no to nikada ne pokazuje i drži kontakt očima“,  nadodaje.

A kako su saznali da s drugorođenom Anom nešto nije u redu? „U Aninom me slučaju vrlo zabrinulo to što nije prohodala čak ni u 18. mjesecu. Počela je hodati na rehabilitaciju, u bazen. Od svog 23. mjeseca može hodati samostalno. Još ju čeka mnoštvo pregleda. Njen govor i reakcije također nisu primjereni“, govori mama dvoje djece s autizmom.

Dvoje djece gabrijel

Djeci kojoj je dijagnosticiran autizam potrebno je posvetiti mnogo vremena i s njima neprekidno raditi. Gabrijelove i Anine roditelje to ne košta samo vremena, već i novca: „Prije svega, stalno hodamo na liječničke preglede i posjećujemo specijaliste. Neke od njih plaćamo sami, a neke plaća zdravstveno osiguranje. Postoji mnogo centara, terapija i klubova, no uistinu nisu jeftini. Gabrijel je dosada posjećivao posebno specijaliziranu pedagoginju u privatnom centru i tamo je mnogo toga naučio. Sada bismo htjeli da hoda na ABA terapiju (primijenjena bihevioralna analiza koja se temelji na izradi individualnog strukturiranog programa usmjerenog konkretnom djetetu, napomena urednika) i na neku sportsku aktivnost ili u klub. Ani također tražimo nešto prikladno, no ne možemo sve financirati iz jedne plaće i dječjeg doplatka“, priznaje mama.

„Znao sam da s njim nešto nije u redu, pokazivao nam je to uvijek kad bismo htjeli ići van ili promijeniti smjer šetnje, uključiti se u igru ili pak pojesti nešto drugo osim pomfrita. U grupama na internetu mame sa sličnom djecom svoje klince ponekad zovu svojim malim autistima, no mi to odbijamo, on je za nas naš Gabrijel,“ nadodaje Petar, otac djece.

Tijekom teških dana, obojici roditelja pomaže upravo ova rečenica koju im je tijekom postavljanja sinove dijagnoze uputila psihologinja: „On je uvijek vaš Gabrijel.“
Dvoje djece ana

Autizam i njegov spektar

Dijagnoza koju imaju Ana i Gabrijel postavlja se jednome od 160 djece, a dječake zahvaća čak 4 puta češće. U većini slučajeva, manifestira se do treće godine života djeteta. To je komplicirani poremećaj za koji ne postoji lijek, već samo doživotno, financijski zahtjevno liječenje. Što je to zapravo, kome je autizam najčešće dijagnosticiran i na što se moraju pripremiti roditelji koji odjednom kod kuće imaju dijete s ovom dijagnozom?

Autizam, ili poremećaj iz spektra autizma, je neurorazvojni poremećaj koji negativno utječe na socijalnu interakciju, emocionalne i komunikacijske sposobnosti, ali i na motoričke vještine, a navedene abnormalnosti mogu se manifestirati u blažim oblicima ili onih težih. Iako neki ljudi s autizmom mogu samostalno živjeti i gotovo se ne razlikuju od ostalih zdravih ljudi, drugi imaju teške zdravstvene poteškoće i zahtijevaju doživotnu njegu i potporu.

Poremećaj iz spektra autizma ima mnogo oblika i ne mora nužno poremetiti sva razvojna područja. Djeca s blagim oblikom autizma vrlo se često na prvi pogled bitno ne razlikuju od ostale zdrave djece, mogu komunicirati s okolinom i igrati se. No postoje djeca koja se zatvaraju u vlastiti unutarnji svijet i uopće ne percipiraju okolinu.

Dječji autizam

Dječji autizam (dijagnoza F84.0) manifestira se do treće godine života i popraćen je abnormalnim i narušenim razvojem u području socijalne interakcije, komunikacije i ponašanja. Dječji autizam najčešće je obilježen kasnijim razvojem govora, neprimjerenim reakcijama na emocije drugih ljudi, a djeca s ovom dijagnozom ne uspostavljaju društvene kontakte ili odnose, bilo s vršnjacima ili odraslim osobama.

Tipično za ovu dijagnozu je nemogućnost shvaćanja mišljenja i osjećaja drugih ljudi, kao i stereotipno ponašanje (djeca vrlo loše reagiraju na svakodnevne promjene, nedostaje im spontanosti) sa sklonošću izvođenja neuobičajenih rutina. Dječji autizam popraćen je i izljevima bijesa, a mogu se razviti razne fobije, poremećaji spavanja ili prehrane. Dječji autizam javlja se čak 4 puta češće kod dječaka i može se pojaviti kod svih stupnjeva inteligencije.

Atipični autizam

Atipični autizam (dijagnoza F84.1) od dječjeg se autizma razlikuje u vremenu pojave ili po tome što nema razvojnih abnormalnosti u svim trima područjima. Poremećaj obuhvaća djecu s blažim simptomima i najčešće djecu s mentalnom retardacijom koja onemogućava dijagnosticiranje dječjeg autizma do treće godine.

Rettov sindrom

Rettov sindrom (dijagnoza F84.2) češće pogađa djevojčice od dječaka i manifestira se do navršene druge godine. Prvi mjeseci života nisu popraćeni abnormalnostima, razvoj je normalan i pravovremen, no kasnije nastupa potpuni gubitak ranije naučenih radnji i sposobnosti komunikacije. Djeca postupno gube ranije stečenu finu i grubu motoriku, gube se komunikacijske i socijalne vještine te dolazi do teškog mentalnog hendikepa. Tijekom srednjeg djetinjstva, kod djece s Rettovim sindromom javlja se skolioza, a česti su i napadaji. 

Dječji dezintegrativni poremećaj

Dječji dezintegrativni poremećaj (dijagnoza F84.3) obilježen je normalnim razvojem tijekom kojeg je došlo do nazadovanja, a potom do gubitka stečenih sposobnosti. Dijete postupno gubi stečene vještine, prestaje razgovarati i igrati se, gubi sposobnost prilagodbe i zanimanje za okolinu, a također dolazi i do pogoršanja radnji kretanja. Dječji dezintegrativni poremećaj često je sinonim za Hellerov sindrom, no osim ove dijagnoze uključuje i infantilnu demenciju, dezintegrativnu psihozu i simbiotsku psihozu.

Aspergerov sindrom

Aspergerov sindrom (dijagnoza F84.5) smatra se najblažim oblikom autizma kojeg ne karakterizira zakašnjeli razvoj govora i kognitivnih sposobnosti. Djecu s Aspergerovim sindromom karakterizira manje izražena socijalna izolacija, međutim, prisutne su abnormalne reakcije u ponašanju i destruktivno ponašanje. Ljudima s Aspergerovim sindromom narušena je verbalna komunikacija (vrlo često ne ostvaruju kontakt očima), a također često nemaju razvijenu empatiju, ne znaju prepoznati sarkazam i govor upotrebljavaju samo u praktične svrhe. Kod njih može doći do pojave depresije, poremećaja spavanja i ovisnosti o psihoaktivnim tvarima. 

Zašto baš moje dijete?

Nakon postavljanja dijagnoze, svaki će se roditelj sigurno zapitati „Zašto baš moje dijete? Što nisam dobro napravio/la? Što sam mogao/la učiniti drugačije?“. Dok se u prošlosti smatralo da su najčešći uzroci pojave autizma cijepljenje protiv dječjih zaraznih bolesti ili nedostatak majčine pažnje, danas je jasno da je autizam poremećaj biološke prirode.

Iako genetika ne igra stopostotnu ulogu, utjecaj nasljedstva na pojavu autizma je neosporiv. Jedan od čimbenika je i utjecaj okoline tijekom trudnoće, a naglašava se i starija dob roditelja. Međutim, nakon dijagnosticiranja nema prostora za grižnju savjesti. Potrebno je shvatiti da je vaše dijete i dalje vaše voljeno dijete, baš kao u slučaju roditelja Gabrijela i Ane.

Pomozite Gabrijelu i Ani živjeti ispunjen život koji zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Pridružite se prikupljanju sredstava Dvoje djece i postanite junacima dvoje djece s autizmom. Naručite bilo koje igračke iz naše e-trgovine i tijekom posljednjeg koraka vaše kupnje, prije obvezne narudžbe, odaberite mogućnost zaokruživanja iznosa vaše narudžbe. Prikupljeni iznos u cijelosti ćemo predati izravno obitelji kojoj je to stvarno potrebno.Dvom detom objednavka hr

A možda jednom kad odrastu, oni će pomoći nama… pomoći nam prijeći cestu, nositi vrećice iz dućana, pružiti nam svoju ruku pomoći… jer i njima je jednom trebala pomoć, a upravo smo ih svi mi zajedno naučili međusobnom pomaganju.

Iako ne možemo cijeli svijet promijeniti na bolje, ako pomognemo barem jednoj osobi, promijenit ćemo njegov svijet.