10 min. Prošlo je više od godinu i pol dana od naše priče o Ani i Gabrijelu, djeci s dijagnozom poremećaja iz spektra autizma. Zahvaljujući vašoj stalnoj financijskoj potpori, stanje ovo dvoje djece s autizmom nastavlja se poboljšavati, a roditelji su svakim danom sve zadovoljniji njihovim napretkom. Kakve su promjene i napredak postigli Gabrijel i Ana od našeg zadnjeg susreta? Posjetite s nama ovu obitelj koja se uz vašu pomoć već nekoliko godina bori s neugodnom dijagnozom i to dvostruko.
Kad smo krajem 2020. godine prvi put upoznali ovu simpatičnu obitelj, Gabrijel je imao četiri, a Ana dvije godine. Mama Suzana i tata Petar tek su se privikavali na to da im je oboje djece dijagnosticiran poremećaj iz autističnog spektra, no već su tada bili svjesni činjenice da liječenje neće biti nimalo lako. Od tada je prošlo mnogo mjeseci, a zahvaljujući vama i našem projektu „Dvoje djece” uspjeli smo prikupiti više od 14 000 eura za Anu i Gabrijela. Sav novac, do zadnjeg centa, dali smo ovoj obitelji koja ga koristi za skupo liječenje i terapije koje si inače ne bi mogli priuštiti.
Budući školarac Gabrijel i njegov napredak
Gabrijel je od samog početka bio zdrav i vrlo živahan dječak koji se najbolje osjećao u društvu ostalih ljudi. Naučio je hodati s godinu dana i oduvijek se volio kretati. Roditelji su se prvi put zabrinuli kad su shvatili da njihov sin ne ponavlja riječi za njima i ne oponaša njihove geste i postupke. „Iako je imao svoj vlastiti jezik koji je bio isključivo njegov, s nama nije pričao i ništa nam nije odgovarao nazad. Vrlo je slabo reagirao na moj govor i nije se odazivao na svoje ime. On nije razumio nas, a ni mi njega”, objašnjava majka Suzana početke dijagnoze autizma. U jednom dahu dodaje da je u isto vrijeme Gabrijel postao vrlo agresivan i tukao je ne samo svoje roditelje, već i djecu na igralištu, a imao je i jake izljeve bijesa nekoliko puta dnevno.
Poremećaj iz spektra autizma dijagnosticiran mu je u dobi od 3 godine i 4 mjeseca. Dječja psihijatrica potvrdila je nespecificirani pervazivni razvojni poremećaj i poremećaj u govoru. U to je vrijeme Gabrijel već godinu dana odlazio na terapije i postupno je napredovao u govoru i razumijevanju. Unatoč tomu, polazak u vrtić bio je vrlo zahtjevan. „Gabrijel je bio agresivan, neposlušan, remetio je tijek rasporeda u vrtiću”, objašnjava Suzana i dodaje da je njen sin u vrtić išao na samo dva sata. Međutim, nije dugo bio u vrtićkom kolektivu zbog strogih mjera za vrijeme pandemije koronavirusa pa je i vrtić morao biti zatvoren.
No, roditelji ništa nisu prepustili slučaju te su se i kod kuće posvetili svom prvorođenom sinu. Gabrijel je postupno počeo sve više pričati, a kad je već mogao nekako razumjeti svoje roditelje, počelo mu se popravljati i ponašanje. Kad je vrtić ponovno počeo s radom, Gabrijel je u njemu provodio vrijeme do ručka, a dalje nastavio s terapijama kod specijalnog pedagoga. „Tijekom iduće školske godine odgajateljica je prvi put pohvalila Gabrijelovo ponašanje”, prisjeća se ponosna majka tog neopisivog osjećaja.
U proteklih godinu i pol dana Gabrijel je postao predškolac i sad može cijeli dan provesti u vrtiću bez asistenta i bez većih problema. Dobiva puno pohvala i odgajateljice tvrde da se smirio te da je kulturan i pametan. „U kolovozu prošle godine napunio je 6 godina i zapisali smo ga u redovnu školu u kojoj postoji poseban tim koji će mu moći pomoći u slučaju problema s učenjem”, objašnjava Suzana. Roditelji računaju na moguću disleksiju i disgrafiju te smatraju da Gabrijel još nije spreman za školu pa su mu odlučili dati još jednu godinu u predškoli. Ova odluka se isplatila i još jedna godina u predškoli Gabrijelu je jako korisna. Gabrijel trenutno ne hoda na terapije, no ipak redovito posjećuje logopeda.
„Trenutno ide na tečaj plesa, a završio je i tečaj plivanja. U svemu dobro napreduje. Teže se izražava i nema toliko bogati vokabular kao njegovi vršnjaci, no svejedno je motiviran i ima puno prijatelja koji su mu jako važni. Gabrijela sve zanima i voli isprobavati nove stvari”, govore roditelji koji su sretni zbog sinovog napretka.
Početkom godine Gabrijel je bio na ponovnoj dijagnostici. Prema dijagnostičkom zaključku, stopa simptoma povezanih sa autističnim spektrom je minimalna, ako ne i nepostojeća. Trenutna dijagnoza je: poremećaj u razvoju govora. Starije dijete roditelja Suzane i Petra prošlo je težak put od prvog susreta, no otada je ostvario i brojne uspjehe. „Ponekad ni ne želim vjerovati da će Gabrijel imati 7 godina. Dosad je postigao velike stvari, promijenio se, puno je naučio, riješio se prve dijagnoze autizma i zaista je dobro i pristojno dijete”, zaključuje mama govoreći o Gabrijelu. Sada ih čeka nova životna etapa. Gabrijel će uskoro postati školarac i oba su roditelja vrlo znatiželjna koje ih sve nove avanture čekaju.
Ana hoda na terapije
Ana ima drugačiju priču od Gabrijela. Dvije godine mlađa sestra preboljela je teški nefritis kao novorođenče i još uvijek ima jedan blago oštećeni bubreg. Međutim, to nije značilo da će i ona dobiti dijagnozu poremećaja iz spektra autizma. Prvi znakovi da nešto nije u redu bili su usporeni motorički razvoj i nazadovanje u govoru i reagiranju na podražaje. Do pola godine starosti motorički razvoj bio je uredan, a usporavanje je nastupilo tek kada je počela puzati.
„Budući da smo probleme s Gabrijelom već bili riješili, stvarno sam se nadala da ih s Anom neće biti. Trudila sam se sagledati cjelokupnu situaciju i fokusirati se na ono u čemu je ona dobra i što radi „pravilno po knjigama” i poput svojih vršnjaka. Bilo je jako teško prihvatiti i naglas reći da tu ipak nešto nije kako treba biti”, govori majka Suzana o svojoj kćeri. Tek je s godinu dana počela hodati četveronoške, a koračala je samo kad su je vodili za ruke.
Roditelji su s njom redovito išli na rehabilitaciju gdje joj je dijagnosticirana hipotonija i hipermobilnost, a kod kuće su se trudili stvoriti prikladno okruženje za zdrav razvoj kretanja. Unatoč tomu, Ana je počela samostalno hodati tek mjesec dana prije svog drugog rođendana.
„Počeli smo hodati u dva centra gdje je pohađala terapije za kretanje i terapije za razvoj govora. Ana je isprva brbljala, ponavljala neke jednostavne riječi. Mogla je pokazati na svjetiljku kad sam je pitala gdje je. Pljeskala je kad smo se igrali itd. Između godinu i godinu i pol dana starosti kad još nije samostalno hodala, došlo je do nazadovanja. Prestala je pokazivati na stvari i više nije pričala. Kontakt očima je počeo slabiti i postajala je sve pasivnija u igri. Osim terapija počeli smo i s dijagnostikom. Za vrijeme pandemije koronavirusa nije nam bilo lako”, prisjećaju se roditelji i dodaju da je Anu osim toga mučio i kronični zatvor i neispavanost.
Zbog raznih Aninih poteškoća njezini su roditelji posjećivali razne specijaliste. Tako Ana trenutno posjećuje dječjeg psihijatra i neurologa. Obavila je metaboličke, gastroenterološke i endokrinološke pretrage, magnetsku rezonancu, a trenutno hoda i na genetsko ispitivanje. Kad je imala dvije godine, dječji psihijatar posumnjao je na dječji autizam. Majci Suzani je zbog ove dijagnoze pervazivnog poremećaja u razvoju i općeg zaostajanja u razvoju Ane produžen roditeljski dopust zahvaljujući kojem je mogla ostati kod kuće s kćeri.
Roditelji govore da Ana još uvijek nije baš samostalna, potrebna joj je pomoć pri oblačenju, hodanju po stepenicama i tijekom igranja, a još uvijek nosi pelene. Dvije godine zaredom nisu je vodili u poseban vrtić. Slično kao i s Gabrijelom, roditelji se u potpunosti posvećuju Ani i slijede terapijske vježbe. „Imamo jednostavna pomagala za razvoj kretanja, logopedske kartice, puno joj pjevam, učimo riječi kojima dodajem pridjeve, ilustriram ih ili puštam zvukove uz riječi, koristim jednostavne rečenice. Nastojim je što više podržati u funkcionalnom korištenju riječi koje zna. Unatoč tomu što sam introvert, pokušavam se pravilno izražavati. Doduše najviše pričam sama sa sobom, budući da Ana uglavnom ne reagira, no ponekad ponovi pokoju riječ koju je čula”, veseli se mama Suzana i najmanjem koraku prema naprijed.
Ana hoda na terapije već tri godine i polako napreduje: „Naravno, to ne znači da ona ode na jednu terapiju kod specijalnog pedagoga ili logopeda i odmah nauči 10 novih riječi koje onda zna koristiti u rečenicama. Promjena je vrlo postupna i može čak dugo biti nevidljiva. To jednostavno treba prihvatiti i ne odustati, čak i ako je ponekad jako teško”, dodaje Suzana i ne zaboravlja istaknuti da cijeni i najmanji napredak.
U proteklih godinu dana Ana je napredovala u kretanju i govoru pa su terapije bez imalo sumnje uspješne. Naučila je lijepo skakati i trčati. Trčanje je za nju nešto novo i doživljava ga kao djeca koja u ranoj dobi nauče trčati. Smije se dok trči, nije previše pažljiva, pada i ne osjeća nikakvu opasnost. „Dalje ćemo vidjeti kako će biti, naš cilj je dječja guralica i romobil i naravno svladavanje stepenica, pogotovo silaženje. Ana se često uplaši stepenica ili ruba. Ponekad zapravo proces odluke traje dulje od same radnje jer jednom kad odluči sići niz stepenice, ona to uspije bez problema”, opisuje mama napredak svoje kćeri.
A kakvo je Ana dijete? Ona nije samo djevojčica s dijagnozom. Prema riječima roditelja, obično je mirno i tiho dijete. Kad joj nešto jako smeta ili se osjeća neshvaćenom, zna biti agresivna i tada počne grebati. No, ovakvih situacija sve je manje, pogotovo otkako je počela malo pričati. Tijekom proteklih mjeseci u njezinu su se rječniku počeli pojavljivati izrazi koje donedavno nije ni čula. „Često se budi noću i ponekad ne može ponovno zaspati. Budi se između ponoći i tri sata ili ustaje oko 4 – 5 ujutro”, govori Suzana.
Upravo tada Ana počinje puno pričati: „To izgleda kao da je netko nasumce počeo čitati riječi iz rječnika bez neke povezanosti: perilica rublja, lonac, vilin konjic, grudnjak, ručak, duh... bu!, subota, nedjelja i sl. Naizgled je to vrlo nasumično, no onda sam shvatila da ona sigurno ima nevjerojatno puno stvari u glavi i one polako izlaze na površinu. Rijetko nam se obraća. Meni gotovo nikad, a svom ocu i bratu ponekad. O sebi je počela govoriti kao o Ani, u trećem licu. O sebi uglavnom govori kada joj je neugodno, kada želi spavati, jesti, otići kući s igrališta ili kada je doktor pregleda. Iako ovo nije često, ponekad se dogodi da vidi sliku i kaže što vidi na njoj”, rekla je mama Suzana o svojoj kćeri.
Roditelj zdrave djece nikada ne može u potpunosti razumjeti predivne osjećaje koje može izazvati dječji plač. Gotovo petogodišnja Ana upravo je tako razveselila svoje roditelje: „Rasplakala se kad ju je moj suprug obuo u stare cipele, a ona je počela vikati 'nove, nove'. Te nove cipele je imala već više od mjesec dana pa smo prestali govoriti da su nove. Smirila se tek nakon što ih je obula. Za neke je to normalna situacija, no u Aninom slučaju to je značilo da je bila potpuno svjesna što se u tom trenutku oko nje događa. Dogodilo se nešto što joj se nije sviđalo i to je znala verbalno iskazati pravom riječju. Ovo su sretni trenuci koje ću dugo pamtiti”, zaključuje dirnuta majka dvoje djece s autizmom.
Ana će u rujnu napuniti pet godina, a iako je dva puta značajno nazadovala u razvoju, u posljednjih godinu dana ipak je napravila velike korake prema naprijed i roditelji su s pravom ponosni na nju. Ova kovrčava djevojčica ispunjava sve kriterije za dijagnozu poremećaja iz spektra autizma, no Suzana i Petar ne odustaju, kao što nisu odustali ni od starijeg sina. Zahvaljujući vama, našim kupcima, Ana može posjećivati specijalnog pedagoga i logopeda te čeka prijem u specijalni vrtić.
Kako možete pomoći?
Priča Ane i Gabrijela još se dugo neće završiti, a njihova će dijagnoza zahtijevati cjeloživotno liječenje i skrb, a u čemu država pomaže tek minimalno. Kako bi ova djeca živjela punim plućima uz minimalna ograničenja potrebni su im iskusni fizioterapeuti, defektolozi i ostali vrhunski stručnjaci, kao i vaša pomoć i podrška.
Budite i vi zaslužni za bolji život Gabrijela i Ane i pomozite nam da kroz projekt prikupljanja pomoći „Dvoje djece” prikupimo novac za neophodnu skrb koja će pomoći Ani i Gabrijelu integrirati se u društvo. Sve što trebate učiniti je zaokružiti dobiveni iznos u zadnjem koraku narudžbe na više i mi ćemo dobrovoljni prilog donirati direktno roditeljima Ane i Gabrijela.
Neki ljudi trebaju mnogo da bi bili zadovoljni, a drugima treba sasvim malo. Suzana i Petar nastoje usrećiti svoju obitelj u okviru vlastitih mogućnosti. „Još je uvijek ponekad teško priznati da nam je potrebna pomoć. Zaista ju ne volimo tražiti. Međutim, neizmjerno smo zahvalni za svaku psihičku, fizičku i financijsku pomoć. Ovim putem želim reći veliko hvala našim obiteljima, prijateljima te svim poznatim i nepoznatim ljudima koje je naša priča dirnula”, kaže Suzana, a mi se pridružujemo zahvalama svim našim kupcima koji su odlučili doprinijeti i učiniti dobro djelo.
